Nutidens sorgkultur set ud fra den voksne efterladtes perspektiv – af Kirsten Søndergaard

12. marts 2019

 

Nutidens sorgkultur undersøges ud fra følgende spørgsmål: Hvilken forståelse af nutidens sorgkultur kan der udvikles ud fra voksne efterladtes oplevelser af netværkets reaktioner ved tabet af en betydningsfuld voksen? (1).

Der tages afsæt i kvalitative interviews med fem kvinder, som har mistet en betydningsfuld voksen. Det konkluderes, at nutidens sorgkultur er præget af tabu og angst.

Indledning – et tabu under forandring

Døden og sorgen omtales ofte som et tabu. Efter en periode, hvor død og sorg har været tabubelagt i den offentlige og private sfære, er dødskulturen, herunder sorg- og mindekulturen, blevet mere synlig i det offentlige rum og gennem medierne (2). Det har bl.a. givet sig udslag i, at flere har fokuseret på sorgens betydning og konsekvenser for efterladte. Interessen gør sig særligt gældende i forhold til børn, unge og ældre. Det er derfor nærliggende allerede nu at konkludere, at tabuet om døden og sorgen er under forandring, specielt når det gælder børn, unge og ældre efterladte.

Men hvad med de voksne efterladte, der befinder sig mellem målgruppen unge og ældre?

Det er mit indtryk, at der i Danmark er en mangel på opmærksomhed på de voksnes sorg i forlængelse af tabet af en betydningsfuld voksen. Det være sig både i forhold til forståelsen af den voksne efterladtes sorg, forskningsprojekter og initiativer i almindelighed.

Fænomenet sorg

Sorg over dødsfald omtales ofte som hjemløs kærlighed og kærlighedens pris. Den kan dermed siges at være et bestandigt fænomen og et eksistentielt vilkår, der eksisterer, fordi individer knytter sig til hinanden. Der findes flere forståelser af sorg, og her er valgt to, der belyser sorgens mange facetterede karakterer:

Sorg er den fysiske og psykiske reaktion på tabet af én eller noget nærtstående, til hvem eller hvilket der har været knyttet følelsesmæssige bånd. Reaktionen omfatter en lang række følelsesmæssige, kognitive, adfærdsmæssige og somatiske symptomer(3)

Sorg er et fænomen, der såvel teoretisk som praktisk er både ”inderligt” og ”yderligt”. Sorgen er ikke kun en indvendig følelse i den sørgende, men også en handling, som sker i hverdagen efter tabet, og som derfor ikke alene farves af den sørgendes forhold til den afdøde, men også af de mange vedblivende relationer, som den sørgende indgår i før, under og efter tabet (4).

Sorg forstås her som de psykiske og fysiske reaktioner på tabet samt processen med at leve videre, hvor såvel psykologiske, sociale og kulturelle aspekter/kontekster indgår.

Sorgforståelse gennem tiden

I forhold til teori om sorg, er der gennem tiden sket en række paradigmeskift – fra Freuds første tanker om sorg til i dag:

• fra målet med sorgen er, at den efterladte skal løsrive sig fra afdøde – til målet er at få reorganiseret relationen til afdøde.
• fra at sorgreaktionen er en reaktion på fortiden – til at sorgreaktionen både er en reaktion på tabet af afdøde samt de ændringer, tabet medfører.
• fra at den sørgende må igennem fire faser – over til at den sørgende skal igennem fire opgaver – og til at sorg er en dynamisk proces mellem to spor.
• fra opfattelsen af sorg som en proces, der påvirker den enkelte – til en systemisk opfattelse, hvor sorgen ligeledes påvirker den efterladtes rolle og relationer.
• fra opfattelsen af at sorgen er et forløb, man skal igennem – til at sorg er en kontinuerlig, livslang proces.

Med toprocesmodellen* som den nyeste teoretiske sorgforståelse skabes der et bedre grundlag for at forstå sorg som en individuel proces, der er forskelig fra menneske til menneske. Den markerer et paradigmeskift, som Agger beskriver på følgende måde:

Et paradigmeskift fra en freudiansk sorggennembearbejdningsmodel til interagerende sorgprocesser, der veksler mellem afknytning og genknytning samt erkendelse af sorg som en kontinuerlig, livslang proces (5).

Familien er også i sorg

De fem informanter er kvinder ml. 37 og 56 år, der alle har mistet en betydningsfuld voksen. Tre har mistet en forælder, en har mistet begge forældre, og en anden har mistet sin samlever.

Informanterne oplever i deres private netværk, at tabet ikke italesættes. En informant refererer til en oplevelse dagen efter hendes samlevers pludselige død:

Der var ikke en, der nævnte Hans med et ord, hvor jeg til sidst var nødt til at sige til dem, at jeg var nødt til at snakke om ham, og jeg synes, at det var underligt, at de ikke gjorde det, og de sagde så alle samstemmende, at det var for ikke at gøre mig ked af det.

De efterladtes sorg ser ud til at påvirke det private netværk i sådan en grad, at de selv omfattes af sorgen. Netværket ønsker at tage hensyn – men det ender ud i misforstået hensyn set ud fra den efterladtes perspektiv. For den efterladte synes det vigtigt, at den døde og sorgen italesættes. Netværket ligestiller det at være ked af det med følelsesmæssige udbrud, og så længe den efterladte ikke har disse udbrud eller taler om afdøde, er hun ikke ked af det.

Mogensen og Engelbrekt, der står bag At forstå sorg, hævder, at når omgivelserne ikke nævner tabet, kan det skyldes, at de ikke ved, hvad de skal sige eller spørge om, og den sørgende bliver dermed alene med sin sorg (4).

Informantens udsagn underbygges af Dyregrov og Dyregrov, der i Støtte ved dødsfald beskriver, hvordan efterladtes sociale netværk har stor vilje, men er meget usikre på, hvordan de skal støtte. Som et resultat vanskeliggøres forholdet til venner og familie (6).
Ifølge Davidsen-Nielsen & Leicks sorgmodel er sorgens følelser en af de fire opgaver, den sørgende skal arbejde sig igennem (7). Hvis den sørgende føler, at omverdenen ikke accepterer dette, kan det blive svært at komme igennem opgaven (4).

Et andet vigtigt aspekt for de efterladte er, at de og netværket nævner afdøde, da de er bange for, at afdøde glemmes. Stroebe og Shuts toprocesmodel pointerer, at båndet til afdøde er vigtigt for de pårørendes indre liv, og sorghåndtering skal inderliggøre tilknytningen og tage afdødes betydning med sig videre i livet.

Familiens støtte og forståelse er vigtig, og ifølge empirien synes det at hænge sammen med, at det er familien, der udover informanten kendte afdøde bedst.

Empirien viser imidlertid divergerende udsagn i forhold til, om de efterladte har oplevet den nærmeste families støtte harmonere med egne forventninger.

To informanter udtrykker, at den nærmeste familie også er i sorg. Dyregrov og Dyregrov omtaler familiens sorg som en dobbeltposition, da de lider over at se deres slægtning sørger og samtidig kæmper med deres egen sorg over afdøde (6). Hvor i sorgprocessen, de enkelte familiemedlemmer er, kan være forskelligt og kan vanskeliggøre den nødvendige hjælp til den efterladte.

Vennernes forståelse og støtte: Følelsesregler

Sorgen viser sig også på et relationelt niveau jævnfør bl.a. Stroebe og Shuts toprocesmodel. Sorgen gør sig fx gældende i relationer, hvor den sørgende har haft en bestemt rolle/identitet/relation, som ændres ifb. tabet (4).
Den sørgendes relationer er ifølge Mogensen og Engelbrekt dem, der heler eller forværrer sorgen (3). En opfattelse der viser sig i informanternes udsagn:

De accepterede bare den måde, jeg havde det på og dømte mig ikke. Jeg kan ikke give sådan nogle specifikke eksempler, men det er... altså de var ikke fordømmende over for mig, fordi jeg var ked af det, og fordi jeg sørgede i lang tid

Jeg kunne ikke holde ud at være sammen med dem, fordi jeg følte, at jeg skulle være på en bestemt måde

Udsagnene viser, at forståelsen har stor værdi for de sørgende, og det understøttes i Averill og Nunleys beskrivelser af de sociale følelsesregler, dvs. de samfundsskabte regler for, hvordan efterladte forventes at håndtere og udvise sorg. Følelsesreglerne rummer bl.a. adgangsbetingelser, der afgør hvilke restriktioner eller privilegier, der tildeles den efterladte. Faktorerne vurderes ud fra alder, køn, relation til afdøde og dødsomstændighed (4).
En informant svarer på spørgsmålet, om hun har oplevet reaktioner på morens høje alder:

Ja, det har jeg og blandt andet fra hende, som ikke vil se mig mere. Og det tolker jeg, at det er fordi, hun har et dårligt forhold til sine forældre, så hun kan slet ikke sammenligne

Og så også jo, selvfølgelig, folk jeg ikke kender særlig godt, som ser på det meget nøgternt, og fra folk som ikke selv har mistet nogen

Ekvik pointerer, at fordi man mister en gammel forælder, er sorgen ikke altid mindre (8), men sorg over ældre møder ikke den store forståelse og støtte.

Alle informanter understreger, at de fra venner, der selv har mistet, møder en helt anden forståelse. Dyregrov og Dyregrov understreger, at det har en afgørende betydning for den efterladtes sorgbearbejdning, at de kan dele følelserne med andre. Det fører naturligt til den tredje opgave i deres sorgmodel, som er tilegnelse af nye færdigheder, som omfatter at bruge netværket på en anden måde. En åbning fra den efterladte i form af at tale om afdøde, sorgen, at græde, og at netværket giver plads og magter dette, er nødvendig for, at den sørgende kan komme igennem sorgen (7).

Tabet har ifølge alle informanter betydet ændringer fx i rollefordelingerne i familien, den efterladtes identitet m.m.

Jævnfør Bowlby ses sorgreaktionen ikke alene som en reaktion på tabet af afdøde, men også som en reaktion på ændringer i hverdagslivet (4). En sorgforståelse der stemmer overens med Davidsen-Nielsens og Leicks sorgmodel, hvor den sørgende skal tilpasse sig en ny hverdag, hvor afdøde mangler (7).

De nye roller, den nye identitet og de nye krav til netværket kan betyde, at vennerne forsvinder. Tre informanter fortæller, at de har oplevet venner, der har trukket sig, og de selv har trukket sig fra vennerne. Tilbagetrækning fra venner kan være et resultat af vennernes reaktion på tabet. Vennernes tilbagetrækning fra den sørgende kan ifølge Dyregrov og Dyregrov være en konsekvens af, at vennerne og de sørgende ikke ved, hvordan de skal takle situationen (6).

Den bedste hjælp – ord eller handling?

Flere informanter giver udtryk for at have oplevet netværkets tilbud om hjælp som “ring, hvis der er noget” eller “kan vi gøre noget?“.

Der ses en divergens i de efterladtes oplevelse af, hvad der for dem har været en hjælp, de kunne bruge og ikke bruge. Her to eksempler på forskellige behov:

Ring hvis der er noget – og det var ikke noget hjælp, jeg kunne bruge til forfærdeligt meget – og specielt ikke i den akutte fase og heller ikke senere (…) Der var rigtig mange, der spurgte, kan vi gøre noget, men der var også rigtig mange, der ligesom tog over og sagde, det her kan jeg hjælpe dig med og kom og gav mig nogle helt konkrete ting, og sådan og sådan vil jeg gerne hjælpe dig, og så kunne jeg ligesom vælge det fra eller til, det vil jeg sige, at det var faktisk den største hjælp

Jeg havde faktisk rigtig meget brug for, at de spurgte mig, hvordan har du det? Men det jeg oplevede var, at de skulle sådan løse mine problemer

Fælles for informanterne er, at netværkets udsagn som “det var godt, at hun havde så langt et liv” eller “det var godt, at I oplevede ….” sagt ved dødsfaldet eller begravelsen ikke opleves som hjælpende ord, men tankeløse handlinger.

Det tydeliggøres, at de efterladtes sociale netværk har viljen, men mangler viden om, hvordan de kan hjælpe (6). Når netværket begynder at bruge beroligende fraser, er det ofte deres egen magtesløshed, der kommer til udtryk, og reaktionerne kan være med til at bremse sorgprocessen (7).

Et ”frikvarter” i sorgen

Informanterne giver udtryk for, at arbejdspladsen/skolen har vist stor forståelse:

Der har virkelig været kæmpestor forståelse for, hvad mine behov var og også her i forbindelse med, at det var et år siden, at han døde og begravelsen, blev jeg lige trukket til side og spurgt, hvordan jeg havde det

Jævnført Dyregrov og Dyregrov er det for mange sørgende vigtigt at kunne gå på arbejde. Skolen og arbejdspladsen anses som en mellemstilling mellem social netværksstøtte og professionel hjælp.

En informant oplever, at kolleger forsøger at undgå hende, hvilket kan være, fordi de ikke ved, hvordan de skal forholde sig. Dyregrov og Dyregrov understreger, at oplevelsen af manglende støtte opleves som sårende og fornærmende og kan hindre den efterladtes tilbagevenden til eller forbliven på arbejdet (7).

Tre af informanterne har været sygemeldt i ca. en måned efter tabet. To startede job på nedsat tid. Dyregrov og Dyregrov pointerer, at det er vigtigt, at arbejdspladsen giver plads til sorgreaktioner og varierende arbejdskapacitet.

Bowlby ønskede med sin model at bidrage til en større forståelse af, at sorgprocessen tager tid (4). Stroebe og Schuts model indeholder også et længere tidsperspektiv, men i modsætning til Bowlbys forståelse, at man kommer sig over et tab, mener Stroebe og Schut, at sorgen med tiden vil fylde mindre, men være vedblivende (4).

En informant med to arbejdspladser vælger det ene sted at vente to måneder med at fortælle, at hendes mor er død. Arbejdet/skolen kan – med informantens ord – være et ”frikvarter” fra sorgen. Jævnfør Stroebe og Schuts sorgforståelse i “Toprocesmodellen” pendulerer den sørgende mellem tabet af afdøde og hverdagen efter tabet, hvor det at gå på arbejde er en del af hverdagen. Den efterladte undgår eller fornægter tabet, hvilket kan være bevidst eller ubevidst, og der lukkes ned for tabet og savnet af afdøde (4). Det kan være hensigtsmæssigt og nødvendigt for, at den sørgende kan arbejde fleksibelt og effektivt med begge spor i sorgprocessen (3).

Sorgintervention

Informanterne har alle været i kontakt med sundhedssystemet – plejehjem, kommunal hjemmepleje, skadestue eller akut modtageafdeling – i forbindelse med deres tab.
Et interview med en af informanterne indeholder flere reflektoriske udsagn om, hvordan hun set retrospektivt ville ønske, at de sundhedsprofessionelle havde fortalt om muligheden for sorghjælp, da hendes far døde, men også i forbindelse med hendes farmors død et halvt år efter faren:

Der hvor man fx på hospitaler siger farvel, der skulle man måske allerede hive fat i de efterladte

Udsagnet skal ses i sammenhæng med, at informanten tidligere i interviewet, i forbindelse med at hun fortæller om farmorens indlæggelse og død, reflekterer over, hvilken betydning en sorgintervention på dette tidspunkt ville have haft for hendes sorgforløb.
Begrebet sorgintervention omfatter den professionelle hjælp, som sørgende opsøger eller tilbydes og er bl.a. defineret som en integreret del af sundhedssystemets palliative indsats (3).

Guldin skriver i Tab og sorg, at det faglige ansvar for sorgintervention ikke er tildelt en bestemt faggruppe, ligesom ingen hverken sektor eller afdeling i sundhedsvæsenet har sorgintervention som kerneydelse. Guldin nævner flere eksempler på tilbud for sorgintervention og fremhæver, at det kan være svært at få et overblik over de mange tilbud. Den manglende systematik kan bl.a. betyde, at det er tilfældigt, om den sørgende tilbydes sorgintervention, eller om det forventes, at den sørgende selv skal opsøge den (3).

Empirien viser, at de sundhedsprofessionelles støtte og hjælp i form af empati, indlevelse og forståelse har stor betydning. Fire informanter giver i deres udsagn udtryk for frustration og undren over oplevelser af manglende forståelse og støtte i mødet med sundhedsprofessionelle.

Davidsen-Nielsen og Leick beskriver i Den nødvendige smerte, at det i kriseintervention og sorgterapi er vigtigt, at behandleren kan formidle sin forståelse for klientens situation verbalt og nonverbalt. Behandleren må kunne skabe et psykisk rum, hvor klienten mærker dyb forståelse for smerten og en respekt for, hvor svært det er at give slip (7).

Denne forståelse understøttes i en informants udsagn om mødet med en ung skadestuesygeplejerske:

Hun var heller ikke særlig meget inde ved os (…) Hvis hun kunne få lov til at hente saftevand... så var hun glad for det

Bang beskriver i Rørt, ramt og rystet, at det er en kendsgerning, at behandleren kan blive påvirket i relationen til patienten, de pårørende eller de efterladte. Tilbagetrækningen benyttes for at undgå at tale med den ramte om smertefulde begivenheder såsom tabet af den nærtstående. Hyppigheden af kontakten med de ramte vil automatisk sænkes, når behandleren påvirkes (9). Beskrivelsen synes at underbygge udsagnet.

Konklusion

Nutidens sorgkultur er præget af tabu og angst. Både de sundhedsprofessionelle, familie, venner og kolleger har viljen til at hjælpe og støtte, men ved ikke, hvordan det bedst gøres. Samfundsskabte følelsesregler og håndteringsregler får indflydelse på både den efterladtes og netværkets håndtering af sorgen. De i netværket, der selv har oplevet sorg, synes bedre at forstå og handle på de efterladtes sorg.

Netværkets forståelse og støtte er vigtig for den efterladtes trivsel. Da sorgen er relationel, og nogle relationer kan ændres, styrkes nogle venskaber, mens andre forsvinder pga. reaktionen på den efterladtes sorg. Sorgen er individuel og udløser forskellige behov for støtte og hjælp. De fleste efterladte har brug for, at afdøde og sorgen italesættes efter tabet og senere. Det gør sorgen lettere og dækker behovet for, at afdøde ikke glemmes.

Arbejdspladsens/skolens støtte har også en væsentlig betydning for den efterladtes sorgproces og forbliven på/tilbagekomst til arbejdspladsen/skolen.

I mødet med de sundhedsprofessionelle er der behov for sorgintervention, og det kan være meget tilfældigt om og hvem, der tilbydes hjælp.

De efterladte mærker sorgen som to spor, hvorimod netværket stadig ser sorgen som noget, man skal ”komme igennem”. De efterladte har behov for større åbenhed om sorg – som en nødvendighed for at parterne kan leve op til hinandens ønsker og behov.

*Betegnelsen toprocesmodel er i masterafhandlingen “Nutidens sorgkultur – set ud fra den voksne efterladtes perspektiv” omtalt som tosporsmodellen. Men for at skabe klarhed over, at der er tale om Stroebe & Shuts model og ikke Simon Rubins Two Track Model, anvendes her betegnelsen toprocesmodel.

 

Kirsten Søndergaard er tidligere direktør i Landsforeningen Liv&Død og uddannet sygeplejerske med en master i Humanistisk Palliation.
 
Artiklen er tidligere bragt i ‘Omsorg – Nordisk Tidsskrift for Palliativ medisin’ No. 1, 2017.