At miste sin mand og se sine børn miste deres far: Kirsten Wallentin Damgaard

Da Jan fik sin diagnose, kunne vi slet ikke tro det. Under hele forløbet havde vi googlet i håbet om at finde en forklaring på hans symptomer. Og selvom vi flere gange var kommet forbi ALS, passede det (heldigvis, tænkte vi) heller ikke til hans symptomer, hvilket lægerne undervejs var fuldstændig enige i. Alligevel var det til sidst den diagnose, der var den rigtige.

Vi brugte den første uge på at vænne os lidt til tanken, komme igennem det første chok, og så forberede hvordan vi skulle fortælle det til vores piger. Det var fra start meget vigtigt for os begge, at vi var ærlige over for dem. De skulle ikke vide alt, men de skulle kende sandheden.

At fortælle pigerne, at Jan ville dø, er den sværeste samtale jeg nogensinde har haft. Jeg var helt overbevist om, at jeg med ordene ”far skal dø” ville ødelægge deres liv fuldstændigt. Vi havde talt med to psykologer for at få hjælp til at forberede samtalen. Den ene var fra Børn, Unge & Sorg og var meget kompetent. Hun opfordrede os blandt andet til at minde pigerne om, at han ikke skulle dø med det samme. Og love dem at vi ville sige til, når Jan blev så syg, at han skulle dø. Det behøvede de ikke gå og frygte hver dag.

Den anden psykolog var ikke meget værd. ”Køb noget slik og sæt jer et rart sted.” Det var hende bedste råd. Som om det ville hjælpe! ”Far skal dø – men se alt det slik, vi har.” Men vi købte naturligvis en masse slik – bare for en sikkerheds skyld.

Hverdagen i sygdommen

Heldigvis ødelagde vi ikke pigernes liv med den svære samtale. De blev naturligvis meget kede af det, men vi oplevede også, at hverdagen lige så langsomt vendte tilbage. Sygdommen blev et vilkår i vores liv. Vi vænnede os til det. Når folk som det første spurgte ”Hvordan har I det?”, kunne jeg ærligt svare, at vi har det fint. For det havde vi. Vores fint var bare et helt andet niveau, end det det var en måned tidligere. Og hvor fint vi havde det, svingede meget. Tanken om sygdommen lurede hele tiden i baghovedet.

Men vi fandt også ud af, at det ikke er muligt at leve i sorg eller i angst lang tid ad gangen, og derfor begyndte vi alle fire at finde en normalitet i alt det, der skete omkring os.

Det var dejligt at opleve, at pigerne fortsat tog veninder med hjem fra skole. Det var en form for bekræftelse i, at de havde det godt. Vi prøvede at få nævnt Jans sygdom indimellem, så pigernes veninder også oplevede, at det er naturligt at tale om, og så vi forhåbentlig kunne hjælpe dem til at støtte hinanden undervejs.

Da sygdommen forværredes

Udviklingen i Jans sygdom var anderledes hos de fleste ALS patienter, der oplever lammelse i arme og ben som det første. Jan cyklede 16 km til og fra arbejde. Han var ikke så stærk længere og havde problemer med at knappe skjorter og andet, der krævede lidt finmotorik, men derudover var hans arme ikke påvirkede. Men han var svær – næsten umulig – at forstå, når han talte, han fik størstedelen af sin kost via en sonde, og hans lunger kunne ikke sikre den rigtige iltning af blodet.

Det betød, at man ikke kunne se på ham, at han var syg, og på mange måder var det en stor hjælp, at han ikke så syg ud. Alligevel fyldte sygdommen mere og mere. Vores yngste datter holdt op med at tage veninder med hjem, da han fik sin sonde. Jeg tror, hun syntes, det var ulækkert og pinligt, men hun nægtede selv, at det var derfor. Vi prøvede at lave legeaftaler på hendes vegne. Invitere veninder på besøg. Og det gik fint, når de var der. Men der kom ingen på hendes initiativ.

Jeg fik det råd, at jeg skulle acceptere det og støtte hende i, at det er en naturlig reaktion. Men det var svært. Det, jeg frygtede allermest, var, at pigernes liv blev påvirket af Jans sygdom. Det kunne vi naturligvis ikke undgå, men det var virkelig svært at være vidne til, at de skulle igennem det.

Jans død

Jan døde meget pludseligt. Han døde på den måde, vi nok alle drømmer om – mens han sov. Han var på drengetur i Hamborg med en gruppe af sine allerbedste venner, gik i seng efter en dejlig aften og vågnede aldrig op igen.

På mange måder virkede det som om, Jan havde planlagt sin død. Hans største frygt var, at han skulle dø hjemme. Det syntes han ville være for voldsomt for pigerne. Samtidig var han meget optaget af, hvornår han skulle dø, hvornår han skulle sige nej til mere behandling. Under sygdomsforløbet sagde han ofte ”For alle andre går det jævnt ned ad bakke. For mig er det fuld fart, og så er det slut.” Og sådan blev det.

Det kom bag på mig, hvor mange praktiske ting jeg skulle ordne. Jeg havde hørt, at der er meget praktik for den nærmeste pårørende. Alligevel blev jeg overrasket over omfanget. At han døde i Tyskland, komplicerede tingene yderligere. Der var så mange problemer med at få hans lig til Danmark.
Samtidig var han ikke officielt erklæret død i Danmark på grund af noget bureaukrati i Tyskland. Det betød, at præsten aftenen inden bisættelsen ringede og fortalte, at han ikke kunne lave jordpåkastelse. På det tidspunkt var det næsten mit mindste problem, for kisten med Jan var endnu ikke på vej mod Danmark. Det var først efter midnat, jeg fik en besked fra bedemanden om, at han var ankommet til kapellet i København. Og heldigvis stod der en lille kasse med jord ved siden af kisten, da jeg trådte ind i kirken. Det var en stor lettelse, at vi kunne få en bisættelse og få taget en fin afsked med Jan.

Det handler om børnene

Fra Jan fik sin diagnose, har det allervigtigste for mig været at hjælpe og støtte vores børn igennem forløbet. Det har været og er fortsat svært. Under sygdomsforløbet fandt jeg en sorggruppe, som pigerne kunne gå i, og både Jan og jeg gik hos en psykolog. Men jeg syntes, det var svært at finde hjælp til, hvordan jeg som forældre kunne støtte børnene, både under sygdomsforløbet og efter hans død. Hvor meget skal jeg presse på for at få dem i skole? Hvornår er de kede af det, fordi de savner deres far, og hvornår er det teenagefnidder? Samtidig er det svært at stå med det fulde forældreansvar alene. Jeg har familie og veninder, jeg kan tale med, men i sidste ende er det min beslutning.

Under Jans sygdomsforløb ændrede jeg mit arbejdsliv. Jeg havde et konsulentfirma med en anden kvinde og har altid arbejdet meget og prioriteret mit arbejde højt. Men ikke længere. Jeg ville frigøre tid til at være samme med Jan og pigerne.

Og efter Jans død var jeg klar til at lave noget helt andet. Jeg valgte at sige mit job op for at færdiggøre bogen ”Når far skal dø”, der er en kombination af vores egen historie og gode råd til dem, der hjælper børn i sorg. Jeg har også uddannet mig inden for bearbejdning af sorg og i at hjælpe voksne, der støtter børn i sorg. Jeg oplevede selv, hvor svært det er at stå i sit livs krise og skulle klare en uoverskuelig mængde af opgaver. Alt er nyt, alt er skræmmende, og man er så presset og alene, så jeg håber at kunne hjælpe andre i samme situation.

Livet efter

Mens jeg skriver dette, er det 3 år siden, Jan døde. Jeg bliver ofte spurgt ”Hvordan har I det?” Jeg svarer fint, præcis som jeg gjorde, når jeg blev spurgt under Jans sygdomsforløb. Vi har dage, hvor sorgen fylder meget, men de fleste dage er sorgen i baggrunden. Pigerne trives, der kommer igen veninder med hjem, og de har drømme og planer for fremtiden, som de fleste andre teenagere. Jeg har meget fokus på, at vi skal have et godt liv. Vi skal samle oplevelser og minder fra tiden efter Jan, men vi skal også huske alle de gode minder, vi har med og om Jan. Vi taler meget om ham, hvordan pigerne ligner ham, og alle de gode oplevelser vi har sammen. Så selvom han ikke er sammen med os, fylder han fortsat meget i vores liv.
 

Kirsten Wallentin Damgaard bor i København med sine to døtre. Kirsten har mange års erfaring som leder og konsulent i den offentlige sektor, men efter at have mistet sin mand i 2018 har Kirsten skiftet spor og stiftet Børnesorg, der hjælper voksne med at støtte børn, som har lidt et tab – og andre, der oplever sorg. Se mere på www.boernesorg.dk

Andre fortællinger om at miste