14. december 2020

Det kan have stor betydning for alvorligt syge børn og deres forældre at tage stilling til døden: ‘Vi kan leve og få det bedste ud af den tid, vi har sammen’

I hæftet ’Ønsker for mit barn – hvis mit barn dør af sin sygdom’ kan forældre med et alvorligt sygt barn skrive ønskerne ned for deres barn. I hæftet ’Mine ønsker – hvis jeg dør af min sygdom’ kan alvorligt syge børn/unge skrive deres ønsker ned til, hvad der skal ske, hvis de dør.

• I begge hæfter kan man tage stilling til begravelse/bisættelse, mindesammenkomst og gravsted.
• Man kan også skrive ned, hvordan barnet skal mindes, hvad der skal ske med hans/hendes ting, hvad man vil gøre med eventuel digital arv – ligesom man kan skrive og tegne eller lave breve til venner og familie.

Hjælp og støtte i en meget svær livssituation

Formålet med de to hæfter er at give såvel barn som forældre, der befinder sig i en ufattelig svær livssituation, den bedste hjælp og støtte til at kunne få tænkt over, talt om og taget stilling til forhold omkring døden, hvis det værste skulle ske, og barnet dør af sin sygdom. Selvom det kan være vanskelige emner tage hul på, kan det give ro og afklaring at få skrevet ønskerne ned.

Forældre, der har mistet deres søn, om at tage stilling

Astrid og Ricco mistede deres søn, Marius, da han var 4 år og 8 måneder gammel, og de havde inden Marius’ død taget stilling til hans begravelse. Om at forholde sig til Marius’ død og begravelse siger Astrid og Rico:

Da Marius døde, var vi i en ubeskrivelig dyb og mørk sorg, og på få dage skulle der tages stilling til mange ting. Netop det, at vi havde talt og nedskrevet vores tanker forinden, gav os en form for fundament at stå på. Vi vidste mere om de valg og muligheder, der var, og vi blev mere bevidste om, hvordan vi ønskede begravelsesdagen.

Vi tænker, at det nye hæfte til forældre kan være et værktøj til at få åbnet for den snak, som ingen forældre reelt ønsker at tage op. Give dem noget at forholde sig til og snakke ud fra. Under hårde og svære forudsætninger berørte og snakkede vi om døden. Det gjorde os mindre bange for døden. Vi skal alle dø en dag – det er det eneste, vi ved med sikkerhed. Det gjorde os stærkere og modigere at se det i øjnene og gjorde os klar på, hvordan vi ville følge vores søn herfra.

Forældre til datter med livstruende sygdom om at tage stilling

Tina og Martin har en datter, Alberte på 13 år, der har en livstruende sygdom. De har også taget stilling til, hvad der skal ske, hvis deres datter dør, og siger:

Det, vi frygter allermest, blev pakket ud. Der kom lys på, og det blev italesat. Vi opdagede, at der var masser af kærlighed og ikke kun sorg forbundet med at planlægge Albertes begravelse. Bagefter kan det pakkes væk igen. Forsegles og gemmes dybt i hjertet og findes frem, når tid er. Det larmer og forstyrrer ikke i vores sind og krop hele tiden. Vi kan leve og få det bedste ud af den tid, vi har sammen.

Det er ikke sikkert, at det er den tale, vi har skrevet, at vi kommer til at holde for hende den dag. Men vi ved, at vi har skrevet en tale, så mister vi alle ord, sammenhænge og betydning, har vi den at holde os til.

Lige fra det tidspunkt, hvor Alberte fik sin diagnose, meldte tanker og følelser om hendes død deres ankomst. Det gav ro og mening, at vi kunne planlægge hendes sidste rejse i fredstid. Hun fortjener en smuk tur videre, der er planlagt i kærlighed og med det særlige for øje, at vi ved, at vi skal sende vores datter på den rejse før tid.

Hvem står bag hæfterne?

Hæfterne er udarbejdet af Landsforeningen Liv&Død i samarbejde med repræsentanter fra Børne- og Unge Palliativt team, Region Syddanmark, Pædiatrisk Palliativt team-BUPS, FamilieFOKUS og Børne- og Unge Hospice Lukashuset.

Om de to hæfter siger Kirsten Søndergaard, direktør i Landsforeningen Liv&Død:

Vores hensigt med de to hæfter er at skabe det bedste udgangspunkt for en dialog om de mange spørgsmål, der kan opstå i forbindelse med et muligt dødsfald - og ikke mindst skabe de bedste rammer for en god afsked, skulle det værste ske, at barnet dør.

Død og begravelse er ofte tabubelagte emner i vores samfund, og mange har derfor berøringsangst over for disse emner. Vores erfaringer viser dog, at det kan give ro og afklaring at få taget stilling til forhold omkring døden, heriblandt begravelse/bisættelse. Det gælder i almindelighed, men også for familier med et alvorligt sygt barn kan det være forløsende at få nedskrevet ønskerne til, hvad der skal ske. Vi håber, at hæfterne fremadrettet kan hjælpe og støtte mange alvorligt syge børn og deres forældre.

Om hæftet til forældre med et alvorligt sygt barn siger Elisabeth Rokkjær Hammer, hospitalspræst i Børn-og Unge Palliativt team, Region Syd:

At være forældre til et barn med en sygdom, som barnet risikerer at dø af, er ubeskriveligt smertefuldt.Vi kan på ingen måde trøste den smerte væk, men vi kan støtte forældrene ved at tale om de tanker og følelser, der tumler rundt i krop og sind. For nogle forældre drejer tankerne sig om praktiske ting vedrørende barnets begravelse/bisættelse og tiden derefter. I det øjeblik, barnet dør, vil forældrene naturligvis være i dyb sorg, og samtidig er der mange beslutninger, der skal tages på kort tid. Derfor kan det være hensigtsmæssigt for forældrene på forhånd at have taget stilling, så de ikke midt i sorgen skal opleve, at de skal tage en masse valg, som de ikke senere kan gøre om. Ligeledes kan det at udfylde hæftet betyde, at forældrene i fællesskab får sat ord på de svære tanker og følelser, der er forbundet med at have et alvorligt sygt barn, og får delt de svære tanker, man gør sig om barnets bisættelse/begravelse.

Om hæftet til alvorligt syge børn siger Elisabeth Rokkjær Hammer, hospitalspræst i Børn-og Unge Palliativt team, Region Syd:

Børn og unge, der lever med en livstruende eller uhelbredelig sygdom, gør sig mange eksistentielle og åndelige tanker og overvejelser. Nogle går på, hvordan ønsker jeg, at min begravelse/bisættelse skal foregå, hvis jeg dør af min sygdom, og hvordan vil jeg gerne mindes efter min død. At udfylde hæftet kan være en hjælp til at sætte ord på sine tanker og følelser - og det kan give en oplevelse af, at der stadig er noget, som jeg kan være med til at bestemme, når der nu er så meget, som jeg ikke længere er herre over. Det kan være meget svært for barnet/den unge at finde et rum til at tale om disse tanker, fordi de ikke ønsker at gøre deres omgivelser mere kede af det. Hæftet kan være med til at skabe et rum til åbent at kunne tale om ens tanker, så man ikke skal være alene med dem. Det kan også være en hjælp for familien i tilfælde af barnets/den unges død, så de kender vedkommende tanker og dermed har vished om, at begravelsen/bisættelsen kommer til at foregå i overensstemmelse med dennes ønsker. Ligeledes kan det give mulighed for at tale åbent om, hvordan man gerne vil mindes, hvilket kan være en stor støtte i familiens og vennernes sorg over at have mistet.

Fakta

Om de to hæfter

• I hæftet ’Mine ønsker – hvis jeg dør af min sygdom’ kan alvorligt syge børn/unge skrive deres ønsker ned til, hvad der skal ske, hvis de dør.
• I hæftet ’Ønsker for mit barn – hvis mit barn dør af sin sygdom’ kan forældre med et alvorligt sygt barn skriver ønskerne ned for deres barn.
• Hæfterne bruges af projektets samarbejdspartnere.
• Hæfterne kan downloades i online udgaver under ‘Udgivelser’ her.

Hvor mange børn dør årligt i Danmark?

• I 2019 døde 289 børn/unge under 18 år i Danmark.
• 181 af disse børn døde, inden de blev 1 år.

(Kilde: Danmarks Statistik)

Om Landsforeningen Liv&Død

Landsforeningen Liv&Død er en humanitær, almennyttig organisation, der arbejder for en værdig afsked med livet og for at nedbryde tabuet om døden.

Læs mere om Landsforeningen Liv&Død.

Om samarbejdspartnerne

Hæfterne er udarbejdet af Landsforeningen Liv&Død i samarbejde med repræsentanter fra Børne- og Unge Palliativt team, Region Syddanmark, Pædiatrisk Palliativt team-BUPS, FamilieFOKUS og Børne- og Unge Hospice Lukashuset.

For yderligere information – kontakt:

Kirsten Søndergaard, direktør i Landsforeningen Liv&Død, på telefon 30 52 33 35 eller mail kso@livogdoed.dk.