Snak på livet løs – af Stine Buje

Stine Buje

Når pårørende tager afsked med et familiemedlem eller en anden nærtstående, har de ofte nogle ting, som de gerne vil nå at tale om, før det er for sent. De kan have behov for at give udtryk for deres følelser, at få svar på bestemte spørgsmål eller at få afklaret forhold omkring fremtiden. Desværre er der mange pårørende, der ikke får sat ord på det betydningsfulde, mens de har muligheden for det. Efterfølgende sidder de ofte tilbage med en følelse af, at de ikke fik den afsked, som de ønskede sig. Her fortæller forfatter og foredragsholder Stine Buje om samtalernes betydning på kort og lang sigt, og om årsagerne til, at det kan være svært for mange pårørende at tage hul på de nære samtaler i den sidste tid.

Jeg hører tit folk omtale samtalerne før døden som ’svære’. Andre gange bliver de omtalt som ’vigtige’ eller ’nødvendige’. Jeg kalder dem som regel bare for nære samtaler. Det er umuligt at sige noget generelt om, hvad der er betydningsfuldt at få snakket om i den sidste tid, for samtalerne udpringer af, hvem de pårørende er og hvilket forhold de har til deres nærmeste. For nogle vil det være et stort skridt bare at være i samme rum og sige ganske få ord til hinanden. For andre vil det være muligt at tale om livet, døden og alt det midt imellem. Da min mor blev uhelbredeligt syg, havde jeg behov for, at hun skulle vide, jeg elskede hende. Jeg havde lyst til at vide mere om, hvad der havde været med til at forme hende. Og jeg havde brug for at vide, hvilke gode råd hun gerne ville give videre til mig, når jeg blev mor. For andre pårørende handler samtalerne om at høre en bestemt anekdote en sidste gang. Om at tilgive episoder fra fortiden, som har splittet dem. Eller om at få styr på detaljerne omkring begravelsen, så de kan skabe en dag i den rette ånd. Der findes ingen rigtige eller forkerte samtaler. De pårørende ved bedst selv, hvad der er behov for at få sagt, tilgivet, gentaget, talt om, grinet af og grædt over.

Hvorfor skal man tale sammen?

Samtalerne har ikke kun en betydning for de pårørende og uhelbredeligt syge, mens de står på. De har også en betydning for de pårørende, når de skal lære at leve videre med sorgen over deres tab.

Samtalernes betydning på kort sigt

Når jeg taler med de pårørende om, hvad samtalerne betød for dem, mens de stod på, så beskriver de ofte den følelse, som de fik i kroppen, da de fandt modet til at sige det, som de havde på hjerte. De fortæller, at knuden i deres mave forsvandt, at de kunne trække vejret igen, og at de følte sig 10 kilo lettere. Når de fortæller om deres oplevelser, er det med en stor indlevelse og entusiasme i stemmen. De fremhæver, at de ikke ville have tvivlet et sekund på at få samtalerne taget, hvis de havde kendt betydningen af dem på forhånd. En del af dem siger endda, at det er det bedste, de nogensinde har gjort. Det gælder blandt andet Julie, som mistede sin far til kræft, da hun var 28 år. Julie havde aldrig været tæt på sin far, men da han blev syg, kunne hun mærke, at hun havde brug for at slutte fred med fortiden og fortælle ham, at hun havde tilgivet ham for, at han ikke havde været den far, som hun havde drømt om:
”Det var svært for mig at få det sagt, for i min familie er vi ikke vant til at sætte ord på vores følelser. En dag hvor jeg besøgte min far på hospitalet, kom ordene heldigvis bare til mig. Da det bare var mig og ham sammen, kiggede jeg på ham og sagde: ”Jeg har tænkt meget over tingene, og jeg har brug for at sige til dig, at på trods af hvad der er sket og på trods af, hvor meget du har såret mig, så er jeg kommet dertil, hvor jeg har tilgivet dig.” Og så begyndte han at græde. Han vidste jo godt, at han havde gjort mig ondt. Han blev simpelthen så lettet. Han sagde, at det betød meget for ham” (1).
Samtalen betød, at Julie fik mulighed for at give slip på den vrede og frustration, som havde fulgt hende siden barndommen. Som en ekstra bonus kunne hun tilmed konstatere, at samtalen også havde en forløsende, lettende og befriende effekt på hendes far. Forsker Karen Marie Dalgaard fortæller, at samtalerne kan have en positiv betydning for begge parter. Hun har en lang erfaring som leder og klinisk sygeplejespecialist i den specialiserede palliative indsats. Hun fortæller, at ”det kan være en vigtig ting for de syge at få talt ud med de pårørende. Når de gør deres livsregnskab op i deres sidste tid, kan samtalerne hjælpe med at binde sløjfe om det liv, der var” (1). At samtalerne kan være vigtige for de syge er også resultatet af et forskningsprojekt, som blev gennemført på Bispebjerg Hospital fra 2005 til 2009. Forskningsprojektet viste, at patienterne kom i bedre humør, når de sad over for et andet menneske, som lyttede og spurgte ind til deres fortællinger. Samtidig fik de en øget følelse af værdi, fordi de mærkede, at de havde haft en plads i historien og gjort sig nogle erfaringer, som de kunne give videre (3). Hvis de pårørende ikke tager hul på de nære samtaler for deres egen skyld, så er der altså god grund til at gøre det for at hjælpe deres nærmeste med at få en værdig afsked med livet.

Samtalernes betydning på lang sigt

Når jeg spørger de pårørende om, hvad samtalerne betyder for dem på længere sigt, så fortæller de, at det er en trøst for dem at tænke tilbage på de tætte stunder, som de havde sammen i den sidste tid. Sygeplejerske Jorit Tellervo understreger, at samtalerne før døden aldrig vil kunne udfylde det tomrum, som opstår, når de pårørende skal lære at leve med sorgen over deres tab. Til gengæld kan samtalerne være med til at sikre, at de pårørende har noget betydningsfuldt med sig. Som projektleder på Videncenter for Rehabiltering og Palliation har hun stået i spidsen for flere forskningsprojekter med fokus på sorg. Hun fortæller, at “for mange fortsætter sorg med forskellig styrke gennem resten af livet. Vi kan opleve at gensørge ved familiebegivenheder, højtider, toner af musik, gensyn med steder, men også ved almindelige dagligdags gøremål. Så genoplever vi sorgen fra et nyt sted i livet” (1). Jorit understreger, at det kan være lettere for de pårørende at fortsætte videre i livet alene, hvis de får afklaret følelsesmæssige og praktiske spørgsmål med deres nærmeste. Det gælder blandt andet for Mette, som var 19 år, da hun mistede sin far til kræft. Efter hans død står deres samtaler stadig lysende klart for hende:
”Da jeg mistede min far, faldt min verden sammen. Det er hårdt at være i sorg, og det tager lang tid at hele og få hverdagen til at hænge sammen. Når jeg savner ham, hjælper det mig at tænke på de tætte oplevelser, vi havde sammen i den sidste tid. Det betyder meget for mig, at jeg nåede at fortælle ham, hvad jeg følte for ham. Vi havde ikke været gode til det tidligere, men i hans sidste tid vidste jeg, at det var nødvendigt” (1).
For Mette er det en trøst at vide, at hun nåede at sætte ord på sin kærlighed til sin far, mens hun havde muligheden for det. Jeg hører det samme fra andre pårørende, som fortæller, at de finder en fred i at tænke på, at de gjorde deres bedste for at få en god afsked med deres nærmeste. Mindet om de nære samtaler i den sidste tid er der aldrig nogen, der kan tage væk fra dem.

Hvorfor er det så svært?

Det er mit indtryk, at langt de fleste pårørende har en opfattelse af, at det er godt at få taget hul på de nære samtaler før døden. Alligevel er der en del, der har svært ved at få tungen på gled. Årsagerne er mange, og ofte spiller de sammen på kryds og tværs.

De pårørende udskyder samtalerne

Når de pårørende ikke får taget hul på de nære samtaler, kan det handle om noget så simpelt som timing. Forsker Karen Marie Dalgaard fortæller, at der er en generel tendens til, at de pårørende udsætter samtalerne i sygdomsforløbet:
”Det folk typisk gør, det er, at de udsætter det og udsætter det, og det bliver altså ikke nemmere jo længere, du kommer hen. Man skal ikke udsætte det. Det kan være nemmere at snakke om det, når det er noget, der kommer ude i horisonten” (1).
De pårørende kan have de bedste intentioner om at tage hul på de nære samtaler, men desværre udskyder de dem ofte til sidste øjeblik, hvor sygdommen er så fremskreden, at det kan være svært at have en egentlig dialog. Ifølge psykolog Søren Surlykke Fink er det helt normalt, at pårørende udskyder de nære samtaler under et sygdomsforløb. Han har en bred psykoterapeutisk erfaring fra sit arbejde med mange forskellige klientgrupper. Han fortæller, at ”de pårørende minimerer betydningen og fortæller sig selv, at det ikke er så vigtigt, eller at det kan vente til anden god gang. De kan også have en tendens til helt at opgive deres beslutning” (1). Problemet er ikke, at de pårørende mister modet engang imellem. Problemet er, hvis de helt opgiver deres beslutning.

De pårørende er i underskud

Når de pårørende undlader at sætte ord på det betydningsfulde i den sidste tid, kan det skyldes, at de nære samtaler ender langt nede på prioriteringslisten blandt alt det andet, som fylder under sygdomsforløbet. Klinisk sygeplejerskespecialist Rita Nielsen fortæller, at det er en fælles erfaring for de fleste pårørende, at sygdomsforløbet er slidsomt både fysisk og psykisk. Hun har mange års erfaring på det palliative område som sygeplejerske, underviser, foredragsholder og forfatter. Hun understreger, at ”det er vigtigt at få sovet, få noget at spise og få pauser i det hele taget. Det er vigtigt blot af den grund, at man ellers ikke har kræfter til at støtte den døende gennem længere tid. Rent psykisk er det også vigtigt at få talt med andre” (1). Hvis de pårørende ikke drager omsorg for sig selv, kan det være svært at finde nærvær, kræfter og energi til at sætte sig ned og få talt om det betydningsfulde med det familiemedlem eller den nærtstående, som de skal tage afsked med.

De pårørende har svært ved at tale om følelser

Når de pårørende har svært ved at få tungen på gled, kan det handle om, at de har vanskeligt ved at tale om emner af følelsesmæssig karakter. Den australske forfatter og foredragsholder Bronnie Ware har i en årrække arbejdet på det palliative område, hvor hun gav pleje til døende i deres hjem. På baggrund af deres fortællinger, lavede hun en liste over de ting, som de fortrød mest i deres liv. På listen står, at de ville ønske, 1) at de havde haft modet til at leve et liv, hvor de var mere tro mod sig selv, 2) at de ikke havde arbejdet så meget, 3) at de havde haft modet til at udtrykke deres følelser, 4) at de havde holdt kontakten med deres venner og 5) at de havde tilladt sig selv at være mere lykkelige (5). Punktet omkring det manglende mod til at udtrykke følelser er særligt interessant i denne forbindelse. Ifølge psykolog Søren Surlykke Fink ”vækker det angst at tale om svære ting, fordi vi ikke ved, hvordan modparten vil reagere. Det kræver meget mod og stor overvindelse at gøre det, men gevinsten ved at blive og kæmpe er stor. Man kæmper for sin egen sjæl, sin integritet og kæmper for at nå den andens sjæl” (1). Når de pårørende trodser deres angst for at sætte ord på deres følelser, bliver de belønnet i form af nærvær og muligheden for at tage en god afsked med deres nærmeste.

De pårørende ønsker ikke at tale om døden

Når de pårørende ikke går ind i de nære samtaler i den sidste tid, kan det skyldes, at de har svært at være til stede i det magtesløse rum, som døden skaber. Professor i sociologi Michael Hviid Jacobsen har i flere bøger og artikler sat fokus på vores forståelse af døden (2). Han fortæller, at ”enhver snak om døden fordrer, at vi anerkender den, og dermed også anerkender, at vi selv skal dø, og det er nok den mest vanskelige erkendelse, som mennesker kan gøre sig. Så er det bedre at tie stille og lade som om, at døden ikke er en del af livet” (1). Døden er så skræmmende, at de pårørende helst undgår at forholde sig til den, når den kommer for tæt på. Forsker Karen Marie Dalgaard fortæller, at der er en tendens til, at de pårørende vælger at give livet plads i stedet for døden:
”Døden er noget, man helst ikke taler om, fordi man er optaget af at leve det liv, der er tilbage, men det er jo ikke udtryk for fortrængning i psykoanalytisk forstand. Døden er der jo stadig, men det er muligt at skubbe den væk og undgå at tale om den” (1).
Det er positivt, at de pårørende har fokus på at give plads til livet frem for kun at fokusere på, at det snart er slut. Problemet opstår først, hvis de pårørende skubber døden så langt væk, at de helt undlader at forholde sig til, hvad der venter forude. På den måde bliver det svært at skabe plads til de samtaler, som udspringer af den nærtstående afsked.

De pårørende beskytter deres nærmeste

Når de pårørende undlader at tage hul på de nære samtaler, kan det skyldes, at de er nervøse for, hvordan deres nærmeste vil reagere, hvis de bringer emner op, som kan være forbundet med ubehag. Hospitalspræst Christian Juul Busch bruger betegnelsen ”kærlighedens skjold” til at beskrive den form for beskyttertrang, som de pårørende udviser over for deres nærmeste. Han arbejder som forfatter, underviser, foredragsholder og præst på Rigshospitalet. Han fortæller, at tavsheden ”ofte bliver betragtet som et udtryk for, at den pårørende vil beskytte sig selv mod smerten. Imidlertid er det modsatte snarere tilfældet. Hemmeligholdelse er sædvanligvis en kærlighedshandling, der beror på ønsket om at beskytte sin pårørende mod lidelse” (4). Som i enhver anden situation er det selvfølgelig vigtigt, at de pårørende ikke bringer emner op, som vil såre deres nærmeste. Det er dog væsentligt, at de ikke bliver så tilbageholdne, at de helt afskærer deres nærmeste fra at sætte ord på de følelser og tanker, som dukker op i forbindelse med afskeden. Det kan ifølge Christian Juul Busch have utilsigtede konsekvenser:
”Selvom de pårørende er til stede hele tiden, så er ensomhed en følelsesmæssig oplevelse af isolation, hvor patienten føler, at han savner noget mere og andet end de pårørendes fysiske nærvær. Ofte savner han den nærhed og følelse af sammenhæng, som han oplevede før sygdommen” (4).
I en tid som i forvejen er helt umenneskelig hård, er der intet, de pårørende ønsker mindre end at frembringe ensomhed og isolation hos det familiemedlem eller den nærtstående, som de skal tage afsked med. Desværre er det netop det, som de risikerer at gøre, hvis de ikke får taget hul på de nære samtaler. Derfor er mit bedste råd til at pårørende at få taget hul på de nære samtaler. Ikke ”når”, ikke ”hvis” og ikke på den anden side af noget, men nu.

Du kan finde skabeloner og tips til at få taget hul på de nære samtaler på www.snakpålivetløs.dk

Stine Buje (f. 1982) er uddannet cand.comm fra Roskilde Universitet og arbejder som forfatter, foredragsholder og kommunikationsrådgiver. Hun er forfatter til bogen Snak på livet løs, som hun holder foredrag om for pårørende, patienter og sundhedsprofessionelle. Hun er desuden forfatter til Bogen om livet, som er en samtalebog med døende, som sætter ord på deres indsigter i livets sidste kapitel. Bogen udkommer den 28.9. 2018.

Referencer

  1. Buje, Stine: Snak på livet løs – Inspiration til samtaler om livet før døden, TURBINE forlaget, 2015. [bog]
  2. Hviid Jacobsen, Michael: Dødens Mosaik: En sociologi om det unævnelige. Gyldendal Uddannelse, 2001. [bog]
  3. Jul Houmann, Lise (med flere): Testing the feasibility of the Dignity Therapy Interview: adaptation for the Danish culture. BMC Palliative Care, 2010. [forskningsartikel]
  4. Juul Busch, Christian: En refleksion over “en sten i skoen” eller “angsten for det gode”. Omsorg, årgang 29, nummer 1, 2012. [artikel]
  5. Ware, Bronnie: The Top Five Regrets Of The Dying: A Life Transformed by the Dearly. Hayhouse, 2012. [bog]