Af Ida Marie Solvang

Fra klasseværelse til hospitalsstue

Før sin sygdom var Marie altid på farten – hun deltog, debatterede og drømte stort i alt, hun tog fat på. Men da diagnosen kom, blev alting sat på pause. Gymnasiebøger, kulturprojekter og politisk engagement blev byttet ud med hospitalsstuer, kemoterapi og en livsvigtig knoglemarvstransplantation.

På besøg hos Marie

Jeg besøgte Marie en torsdag eftermiddag i september. Styrtregnen trommede mod vinduerne, og det mørke vejr føltes næsten helt symbolsk for det stormfulde forløb, hun har været igennem – og stadig gennemgår. Marie tog imod mig med sit smilende, hudløst ærlige og reflekterende væsen, og vi satte os i hver vores stol.

Hjemmet summede af varme og liv, men medicinæskerne på køkkenbordet mindede os om, at her havde livet ikke altid fulgt de vante spor. Solen brød igennem, da vores samtale sluttede, som en stille påmindelse om, at livet fortsætter, men på helt nye præmisser.

For Maries fortælling er ikke en af de klassiske solstrålehistorier. Midt i ungdommens muligheder blev hun konfronteret med dødeligheden og måtte forholde sig til testamente og begravelse på et tidspunkt, hvor langt de fleste stadig drømmer om fremtiden. Hun bærer med sig en blanding af modsatrettede følelser og forsøger nu at genfinde sig selv i et liv, der på én gang er givet tilbage og for altid forandret.

Mellem overlevelse og fremmedgørelse

Der var noget inde i mig, der skulle dø, for at jeg kunne overleve.

Ordene hænger i rummet som en tydelig åbenbaring. De indfanger den grundlæggende forandring, Maries sygdom har påført hende. Hun lever stadig, men ikke længere som den, hun var før. Sygdommen har sat spor i kroppen, i følelseslivet og i selvforståelsen. Dét liv, hun kendte, eksisterer ikke længere på samme måde, og hun bærer en sorg over at have mistet store dele af sig selv.

Man kan godt have en sorg uden at være død. Dét, at det kunne være sket, men også alt dét, der er sket, er der stadig en kæmpe sorg forbundet med.

Hverdagen er nu blevet en øvelse i at balancere. Marie må konstant forvalte sin energi, acceptere en krop, der er mere sårbar og leve med bivirkninger af den stærke medicin, som både har ændret hendes ydre og givet hende følgesygdomme som diabetes. Drømme, der engang virkede selvfølgelige – biologiske børn, spontane rejser, et ubekymret helbred – er ikke længere mulige.

Men forandringerne stikker dybere end det fysiske. Marie mærker også, hvordan hendes følelsesliv har skiftet farve. Hvor hun tidligere kunne stole på, hvad der gjorde hende glad eller ked af det, er hun nu fremmed for sine egne reaktioner. Nye ting vækker glæde, andre ting en uventet sårbarhed. Hun beskriver det som en indre skrøbelighed, hun ikke selv har valgt, men heller ikke kan lægge fra sig.

Man er jo taknemmelig for ikke at være død, men omvendt er man stadig vred over, at det skete. Hvad har man egentlig at være taknemmelig for? Der er jo ikke meget at være taknemmelig for i den her situation.

Det hele samler sig i en gennemgribende fremmedgørelse – som at leve i en krop og i et sind, der ikke længere føles som ens eget. Hun mærker det tydeligt, når hun fanger sit eget blik i spejlet: Hvem er det her menneske?

Følelsen er dobbelttydig: En taknemmelighed over at være i live, men også en vrede over, at det overhovedet skulle ske for hende.

Taknemmelighed som forventning

Men det er ikke kun i hende selv, Marie mærker, at spændingen mellem taknemmelighed og vrede opstår. Den viser sig også i mødet med andre, hvor overlevelse ofte tolkes som noget, der bør følges af en taknemmelighed og glæde over at være i live.

Der er mange, som tænker: Du overlevede kræft, du bor i Danmark, og du fik en knoglemarvstransplantation gratis, og det er jeg selvfølgelig glad for, men det behøver ikke være det samme som, at jeg skylder folk tilfredshed med mit liv.

Ofte møder hun et ønskescenarie – et klart narrativ om kampen, sejren og det videregående liv, hvor hun forventes at føle lettelse og træde frem som ”den stærke fighter”, alle kan hylde.

Men for Marie er det netop dér, misforståelsen opstår. Fortællingen om fighteren kan være en trøst for omgivelserne, og det kan føles rart at mærke den glæde, hun kan give andre, når de tror, hun er beviset på, at døden kan besejres.

Det afspejler bare ikke Maries egen virkelighed.    

Ensomheden i at overleve                            

Jeg føler mig heller ikke, som en vinder nu. Dét, at jeg fik kræften, var, at jeg tabte. Der var ikke noget at vinde. Jeg føler, at jeg er blevet lagt fuldstændig ned af det, og jeg ved godt, at jeg aldrig får det menneske, jeg var, tilbage igen. Der er jo noget af en, der dør.

Ubalancen mellem omgivelsernes forventninger og egne oplevelser skaber for Marie en særlig ensomhed. For hende handler det ikke om at være konstant taknemmelig eller triumfere over sygdommen, men om at blive mødt med en forståelse af, at helbredelse er komplekst – livskvalitet kan ikke måles i et enkelt ”rask vs. syg” indeks.

Når andre forventer, at hun ubetinget skal glædes over at være i live, føler hun sig derfor misforstået – for den interne kamp fortsætter. Selvom der ikke er aktiv kræft på nuværende tidspunkt, er kroppen stadig skrøbelig, og usikkerheden om fremtiden varer ved.

Sygdommen forsvinder aldrig, understreger Marie, og det skaber en ensomhed, fordi hun i mødet med andre ofte skal forklare et indre landskab, som kun få kan forstå.

Med døden som målestok

Med den følelsesmæssige dobbelthed følger en ny bevidsthed om, hvor hurtigt livet kan ændre sig – en erkendelse, der både giver indsigt og stiller krav, fortæller Marie. Den vækker en følelse af ansvar for at leve bedre, gøre mere og være et bedre menneske.

Fordi man netop har fået den viden, så føler jeg et stort ansvar for at bruge den rigtigt. Når nu man ved det, har man så ikke et eller andet særligt ansvar?

Men ansvaret kan også vende mod hende selv. Når Marie ikke lever op til de forventninger, hun sætter for sit eget liv, mærker hun en skuffelse over sig selv – især fordi hun ønsker at bruge sin tid på det, der giver glæde og mening. Alligevel oplever hun, at selv de mest værdifulde øjeblikke kan miste noget af deres sikkerhed og mening, når livet pludseligt kan slutte.

Hun beskriver det som en konstant balancegang mellem at tage tingene for alvorligt og lade dem passere for let. Sjældent findes en egentlig mellemvej, hvor hun kan leve uden hele tiden at sætte alt i perspektiv i forhold til risiko, sygdom og død.

Når først man har prøvet at sætte alting i sit liv op mod døden, så kan man ikke holde op med det igen.

Det blik, sygdommen har ført med sig, er noget Marie helst ville være foruden. Hun ønsker ikke, at sygdomsforløbet skal defineres som en lærdom eller kilde til en særlig livsforståelse – for det var aldrig noget, hun valgte selv.

Men blikket følger hende, som en tavs skygge, der understøtter ensomheden i et liv, hvor de færreste på hendes alder har stået så tæt på døden.

Når man planlægger sit eget farvel

For Marie blev mødet med døden en realitet, hun måtte forholde sig til. I stedet for at lade frygten overmande hende, tog hun aktiv styring og traf beslutninger om sin død – om præst, salmer, kiste, blomster, testamente og digital arv – alt sammen for at skabe en form for kontrol midt i kaos.

Jeg havde forberedt mig på at dø. Det var et behov for mig, at vi reelt forholdt os til døden, så den ikke kom bagpå mig eller min familie. Det var vigtigt, at de svære ting, der var omkring det, at jeg kunne dø, var taget på forkant, hvis det var muligt.

Beslutningerne gav Marie plads til at reflektere og finde en rolig accept af det, der kunne komme. For hende hænger viljen til at tale åbent om døden og de praktiske forberedelser uløseligt sammen: Begge dele er måder at møde det uundgåelige på, så døden ikke kommer som noget, man står uforberedt over for. 

Døden, vi ikke taler om 

Maries personlige erfaring med døden har samtidig vist hende, hvordan tabu og undvigelse dominerer vores kollektive dødsforståelse – og hvordan det skaber afstand mellem hendes eget forhold til den og omverdenens.

Jeg synes, det er så vildt, hvor svært folk har ved at tale om døden, når man tænker på, at det er en af de eneste ting, vi egentlig alle sammen har til fælles.

For Marie er døden et grundlæggende paradoks: Den er det, vi alle deler og alligevel et emne, de fleste undgår at tale om.

Ifølge hende bunder tavsheden i flere samtidige mekanismer: et ønske om at bevare følelsen af personlig tryghed, en kulturel tendens til ikke at ville belaste andre og en praktisk vane med at vælge den letteste vej – nemlig at undgå samtalen helt. Holder man døden på afstand, tror man, at man kan bevare den naive illusion om, at den kun rammer andre og dermed fastholde en form for relativ sikkerhed i eget liv, forklarer Marie.

At blive billedet på det ubehagelige

Når Marie fortæller om sin sygdom, mærker hun selv, hvordan undvigelsen bliver synlig. Hun bliver et levende billede på det dødelige, og hun oplever, at andre forsøger at placere ubehaget hos hende. For Marie handler reaktionen dog om noget andet – mødet med hende minder andre om, at det kunne have været dem selv.

Folk tror, at udfordringen eller det ubehagelige ligger hos mig, at det er mig, der gør noget ubehageligt mod dem – men det tror jeg faktisk ikke, at det er. Jeg tror, det handler om, at de mærker et ubehag inde i sig selv, fordi de bliver konfronteret med, at det kunne have været dem.

Netop derfor ser Marie sig selv som en åbning til en nødvendig diskussion. Hun mener, at det er naturligt og sundt at tale om døden, fordi det er et fælles eksistensvilkår, ikke et privat anliggende. Hendes rolle som den, andre helst vil skubbe væk, sætter hende derfor i en indre konflikt med sig selv. Hun vil ikke reduceres til ”hende, der har haft kræft”, men på samme tid erkender hun, at hendes historie kan gøre samtalen om døden mulig.

Sådan lever Marie videre med døden

I dag er døden stadig en del af Maries liv. Frygten for, at den pludselig kommer, kan stadig dukke op, og for Marie er det svært at forestille sig den fremtid, hun ellers havde givet afkald på. Erfaringen har formet måden, hun ser livet på, og samtidig har hun fået et mere nuanceret og naturligt forhold til døden.

Bevidstheden om de valg, hun hidtil har truffet i sit liv, har givet hende en indre ro, hvis hun igen skulle møde døden på nært hold. Hun ser tilbage på det liv, hun har levet, med en stolthed over den måde, hun har brugt sin tid på, og de valg, hun har truffet. For Marie handler livet nemlig ikke kun om, hvor mange år man lever, men om kvaliteten og indholdet af de år, man har.

Og jeg tror, at når man har det for øje i de valg man træffer, så er det heller ikke lige så slemt, hvis man skulle dø.

Livet fortsætter, men på nye præmisser

Maries sygdomsforløb tvang hende til at møde sin egen dødelighed på et tidspunkt i livet, hvor de fleste kun tænker over den i sporadiske glimt. Hun forberedte sig aktivt på, at døden kunne blive en udsigt og fandt en form for fred i erkendelsen – ikke som et ønske om at dø, men som en ro ved muligheden.

Nu, hvor livet heldigvis fortsætter, bliver freden dog konfronteret med nye spørgsmål. For Marie opleves det forvirrende at skulle leve videre i et liv, hun havde forberedt sig på ikke at være en del af. Hun undrer sig over, om hun på en måde har forrådt sig selv ved at finde fred i tanken om ikke at være her – om det at acceptere døden var det samme som at give op på kampen om livet.

Spørgsmålet hænger derfor stadig i luften: Hvordan forener hun ønsket om at leve med mindet om, at hun engang fandt ro i tanken om at dø, og hvordan lever hun videre, når hun har forberedt sig på noget, der aldrig endte med at ske?

For Marie markerer hendes transplantation ikke et punktum, men en langvarig proces, hun stadig er i gang med. Hun mærker gradvist dele af sig selv vende tilbage, og selvom hun ikke har mulighed for de samme ting som før, åbner der sig et liv, som kan blive godt på sine egne præmisser – et liv, der måske ikke bliver, som hun havde tænkt, men som stadig er et liv, der er værd at leve.

 

 

Om forfatteren: Artiklen er skrevet af Ida Marie Solvang, der er kandidatstuderende i sociologi ved Aalborg Universitet og praktikant hos Landsforeningen Liv&Død i efteråret 2025.

Hun interesserer sig for, hvordan vi som samfund kan blive bedre til at tale mere åbent om døden og til at formidle menneskers erfaringer med tab og sorg på en nærværende måde.